Avere un figlio che e' in chemioterapia ...

Ho a lungo pensato se e' corretto scrivere un articolo sull'esperieza che sta vivendo mio figlio e su quella che viviamo noi la sua famiglia che gli siamo vicini.

Alla fine ho creduto giusto farlo, anche perche' credo che cosi rendo un tributo alla sua forza, al suo coraggio, alla determinata certezza nel successo che lui sta dimostrando a tutti ed anche perche' no, alla contemporanea leggerezza con la quale sta affrontando la malattia.

Altro motivo di quest'articolo è  che spero, potro' aiutare qualche altro bambino ed i suoi familiari a vivere questi difficili momenti nel modo giusto, senza angoscia, con determinazione, con qualche informazione in più e con la calma che in questi casi, credo sia fondamentale.

Ma cominciamo dall'inizio.
Come abbiamo scoperto che eravamo entrati in stato di massima allerta?
Tutto è iniziato circa 3 mesi fa a Bucharest, in Romania, dove vive mio figlio insieme alla mamma.

Come sempre accade nella vita, una frazione di secondo prima e' tutto normale, stai sul telefonino a controllare le emails ed un secondo dopo tuo figlio ti chiede tranquillo: 

" Papa', guarda qui, non vedi anche tu che ho un bombolone sulla coscia destra ??"

Distrattamente lasci il telefonino, guardi la coscia e ti accorgi che effettivamente qualcosa c'e', tocchi e senti sotto pelle che c'e' non un bombolone, ma un paio di noduli consistenti. Domandi, apparentemente tranquillo, a tuo figlio se aveva fatto degli sforzi a scuola durante l'ora di sport, se giocando a pallone si fosse fatto male. Ti risponde che si, ma non a quella gamba.

Lo tranquillizzi, gli dici che non sara' sicuramente nulla, magari sara' un piccolo accidente muscolare, ma tu nel frattempo la tua tranquillita' ormai l'hai persa.

Di nascosto, senza che il bambino se ne accorga, per non spaventarlo inutilmente, sono davanti al computer ad interrogare il mio amico Google per saperne qualcosa di piu'.

Cosi, dopo una breve ricerca, il mio amico Google mi da la prima, ma importante informazione attraverso il sito:https://www.my-personaltrainer.it/ dove con una descrizione semplice e chiara mi si informa che potrebbe essere un linfonodo inguinale e che, comunque, avremmo dovuto assolutamente interpellare un medico nel piu' breve tempo possibile.

Io sono divorziato, ma sono sempre stato convinto che la mamma di mio figlio fosse una grande mamma e così si è confermata quando le ho espresso quanto avevo visto e successivamentenscoperto su Google. Immediatamente si è messa in moto con pragmatismo ed il giorno dopo mio figlio era già dal medico di famiglia che lo avrebbe, senza perdere tempo, indirizzato presso l'ospedale pediatrico: "Spital pediatrie Bucuresti Grigore Alexandrescu" sezione oncologia.

Qui per circa 1 mese a mio figlio sono state fatte ecografie, radiografie, analisi di laboratorio, si sono tentate cure mediche nella speranza fosse un'infezione, ma alla fine la diagnosi fu: operare nel più breve tempo possibile per scuotere  quei 2 linfonodi inguinali alla coscia della gamba destra che avevano delle dimensioni sospette. Subito dopo scossi andava fatta la biopsia.

Naturalmente la decisione che avremmo dovuto prendere, i genitori e lui non fu facile. Sia io che la mamma eravamo indecisi, quasi non volessimo credere che potesse esserci una conclusione così dura, ma alla fine la decisione fu presa: operiamo !! 

A raggiungere questa decisione fu determinante la decisione di mio figlio che ci convinse definitivamente con il suo fermo ottimismo e dicendoci convinto: 

"Mi opero, vinciamo e torno"

E' da dire che sin dai primi istanti di questa malaugurata avventura ci eravamo stretti intorno a lui come una equipe forte e coesa, motivo per cui il dire "vinciamo" al  plurale e non al singolare,  lo sentimmo tutti noi come nostro, come uno slogan di lotta che ancora ci determina ad andare avanti fino al successo finale:

Insieme si vince !!!

Cosi l'11 dicembre mio figlio si ricovero' presso "Spital pediatrie Bucuresti Grigore Alexandrescu"ed il giorno dopo, il 12 fu operato dalla bravissima Dott.ssa Laura Balanescu medico primario chirurgo della divisione pediatria.

L'operazione che inizio' nel tardo pomeriggio fu relativamente breve, non così la nostra attesa che sembrò infinita ed estenuante!! Il pensiero oscillava:

"Non sara' sicuramente nulla, da domani torna tutto normale"    a      

             "E se la Dottoressa  ci dice che e' qualcosa di grave, che facciamo ???"

Nella tarda serata, al termine del suo giro di visite  la Dott.ssa Balanescu ci raggiunse per controllare il bambino e comunicarci quanto aveva fatto e trovato. Parole che hai ascoltato decine di volte in films, ma che mai avresti pensato di poter udire direttamente,  ancor più se riguardano tuo figlio che ha 12 anni. il cuore mi arrivo' ... fisicamente in gola !!

Secondo il chirurgo, quelle 2 ghiandole che lei aveva asportato, e ci fece vedere in fotografia, erano pericolosamente rassomiglianti ad una massa tumorale e per questo si sarebbe dovuto fare con la massima urgenza un esame biopsico per stabilirne l'esatta natura e iniziare, subito, il trattamento piu' idoneo.

Quelle parole arrivarono nel mio cervello come una palla di bowling che fa strike mandando all'aria tutti i birilli !!

Io e la mamma ci guardammo in faccia e capimmo che non era assolutamente il momento di restare immobili, di lamentarci, di piangere, bisognava agire e programmare subito le mosse successive.
Così il giorno dopo, con le 2 ghiandole di mio figlio nel marsupio, arrivai alle 8,30 al laboratorio diagnostico che ci era stato suggerito. per effettuare la biopsia. Io quelle ghiandole  quel mattino le ho dolcemente accarezzate, io gli ho parlato, gli ho sussurrato paroline dolci, mentre arrivavo al laboratorio, nella speranza di convincerle a cambiare la loro maligna natura !!!
Al laboratorio mi dissero che i risultati sarebbero dovuti arrivare in una quindicina di giorni lavorativi, ma essendo un bimbo avrebbero fatto di tutto per darceli prima del 25 dicembre !!
In quei giorni di grande aiuto fu per noi il fatto che la responsabile del Centro di Analisi la Dott.ssa Carmen Ardeleanul ha comunicato, quasi giornalmente, con la madre di mio figlio dandole informazioni sull'esito delle analisi, non lasciandoci, cosi, nel silenzio dell' attesa..

I giorni, cosi passarono comunque nello stress di ricevere i risultati finali dal laboratorio e nella necessita' di dare a mio figlio, nel frattempo, la totale sensazione di tranquillita' e sicurezza.
Ormai si stava avvicinando Natale e il desiderio di festeggiarlo tranquillamente cresceva, quasi come la speranza di svegliarci ed accorgerci che era stato tutto solo un incubo.
In realta' in questi primi mesi di "massima allerta" la madre di mio figlio ed io avevamo messo su una organizzazione che anche se non volevamo, per nostra fortuna, andava avanti da sola, così il 24 dicembre alla vigilia di Natale entrammo nella sezione di pediatria oncologica  del"Institutul Oncologic Fundeni" chiamati dalla Dott.ssa Codruta Comsa, con in mano il risultato che il centro di analisi ci aveva consegnato la mattina stessa, il cui diagnostico finale scriveva: Linfoma Hodgkin, ossia una forma tumorale, la cui diffusione e' estremamente rara, sopratutto fra i bambini, ma che e', per fortuna, una forma che ha una notevole percentuale di essere curata.

Passammo l'intera giornata del 24 dicembre, Vigilia di Natale insieme alla Dott.ssa Cosma ed alla sua equipe a fare  ulteriori esami di laboratorio tra cui una tomografia. 
Alla fine della giornata fu deciso di effettuare, appena finito il periodo Natalizio,  un ulteriore controllo tomografico, la PET/CT che avremmo fatto il 13 gennaio, il giorno dopo il compleanno di mio figlio e subito dopo avremmo potuto iniziato la terapia chemio con le prime 4 sedute.

La tomografia PET/CT e' un esame tomografico nucleare, cioe' piu' accurato della normale tomografia. Per fortuna la PET/CT non ha evidenziato altre alterazioni se non quelle che si erano evidenziate precedentemente, per cui mio figlio ha potuto dal 21 gennaio sottoporsi alla prima seduta  di chemioterapia ed avviarsi verso la guarigione.

Cosa voglio dire, che cosa voglio comunicare attraverso questo articolo?

- Come prima cosa dobbiamo imparare a godere ed assaporare ogni istante della nostra vita e di chi amiamo, perche' basta un sospiro, un soffio,  per far cambiare tutto intorno a noi  anche in maniera definitiva, irreparabile!!!
-  Ho avuto la conferma che mio figlio seppur a 1.600 km dai fratelli ha una famiglia oltre a suo padre ed alla sua madre che lo ama e lo sosterra' sempre. Per un padre come me che non e' proprio giovanissimo, e' un grande sollievo, un motivo di soddisfazione e di orgoglio.

- Ho, con sorpresa scoperto che il mondo che ci circonda e' solo apparentemente egoista. Ci sono tante persone che sono pronte ad aiutarci, anche se prima della nostra disavventura non le abbiamo mai incontrate o conosciute !!!
- Ho constatato sulla mia pelle che entrare in un ospedale e sopratutto in un reparto oncologico infantile e' un'esperienza che comunque vada, ti cambia la vita ... in meglio !!!

in ultimo voglio dire che

- si considera , sempre,la Romania, una nazione arretrata, la ruota di scorta della Comunita' Europea sopratutto nel settore medico ospedaliero, ma e' un preconcetto falso, non e' assolutamente vero!!! Tutte le cure, i trattamenti, i medici ed il loro staff che fino ad ora ho incontrato in questo periodo sono stati della massima professionalita' e competenza ed hanno operato tutti, indistintamente con capacita' e rapidita' ed il tutto senza dover ricorrere al servizio sanitario privato, ma esclusivamente all'interno del servizio sanitario pubblico, ossia gratis !!!

Consentitemi di concludere questo articolo con alcune raccomandazioni a coloro che vivono questa esperienza o malauguratamente stanno per viverla:
1 - Calma, calma, calma !!! Isterie o panico sono assolutamente inutili e dannose sia per se stessi che per chi  involontariamente  e ' malato.
2 - Sensi di colpa o ancor peggio vergogna sono sbagliatissimi. Essere malati o avere un malato in famiglia non e' una colpa !!! Parlarne aiuta se stessi e anche gli altri.
3- Prendete decisioni rapide e coscienti, consultate uno o due specialisti e poi prendete una decisione. La  rapidita' decisionale non e' importante, e' vitale.
4- Consultate il vostro amico Google, ma solo per conoscere e capire meglio la situazione in cui vi trovate, non e' Google o i vostri conoscenti fattori decisionali. Evitate inutili confusioni.
5- Diffidate di maghi e imbonitori che vi assicurano che possono risolvere il vostro problema, sono solo ciarlatani che cercano un pollo da spennare e voi lo siete.
6- Affidatevi senza esitazione nella professionalita' dei medico specialisti che avete di fronte e delle loro equipe. Molte volte avete letto o sentito che medici hanno sbagliato terapia o addirittura hanno operato sbagliando, ma pensate che in questo istante in cui state leggendo queste parole migliaia e migliaia di medici hanno salvato una vita umana senza per questo finire su un giornale!!!


La nostra avventura non e' finita, ci sara' ancora molto da lottare e probabilmente lo "stato di allerta  massima" scadra', fra un po' di tempo, semplicemente di livello diventando, probabilmente una consuetudine di allerta alla quale ci dovremo abituare, ma il nemico lo abbiamo ben identificato e non lo temiamo, perche' sappiamo come affrontarlo e sopratutto non saremo mai soli.